Clusterfejfájás: elviselhetetlen szenvedést okoz

Sok ember szenved rendszeresen migréntől vagy ún. tenziós fejfájástól, mindkettő nagyon gyötrelmes, néha szinte elviselhetetlen. Ennél szerencsére ritkább, viszont annál erősebb és kegyetlenebb fejfájás az ún. clusterfejfájás. Az érintettek elmondása szerint a fájdalom jellege olyan, mintha egy izzó vasrudat szúrtak volna a szemükön keresztül mélyen az agyukba. A fájdalom olykor olyan mértékű szenvedést jelent, hogy egyesek öngyilkosságba menekülnek előle. Ez a fejfájástípus főként férfiakat érint, a páciensek között jóval kevesebb a nő.

Azért hívják clusternek (= angolul csoportosulás, fürt, [ejtsd: klaszter]), mert a rohamok időszakonként „csoportosulva”, halmozottan lépnek fel, majd egy időre megszűnnek, hogy rövidebb-hosszabb szünet után ismét sorozatosan jelentkezzenek. Az epizódok gyakorisága és hevessége egyénenként változik, de átlagosan két-három hónapos időszakokról beszélhetünk, amelyek egy éven belül két-három alkalommal ismétlődnek, jellemzően tavasszal és ősszel. Egy epizód alatt naponta akár több alkalommal jelentkezik heves fájdalomroham, bár egyénenként ez is nagyon eltérő lehet. Ha egy epizód véget ér, a páciensek többsége hónapokig panaszmentes.

A fájdalom nem mindig rendeződik csoportokba, azaz „klaszterekbe”. Minden tizedik páciens a betegség krónikus, azaz idült formájában szenved, illetve, az epizódok idővel idültté válnak azáltal, hogy egyre gyakoribbak és elmarad a hosszabb, panaszmentes időszak. Ilyenkor a betegre szinte napi rendszerességgel lecsap a roham, napjában többször is. Az idült forma ugyanolyan intenzív fájdalommal jár, mint a „szabályos”, epizódokba rendeződött kórforma. Ez azt jelenti, hogy a páciens óriási terhelésnek van kitéve, és lehetősége sincs rá, hogy a szünet alatt regenerálódjon.

Fúró jellegű szemtájéki fájdalom és erős nyugtalanság

A kórképre jellemző fúró jellegű fájdalom mindig csak az egyik oldalon, és jellemzően mindig ugyanazon az oldalon lép fel. Azonnali beavatkozás hiányában akár három óráig is eltarthat, könnyezés, szemvörösség, könnyfolyás kíséri, és az érintett szemet képtelenség teljesen nyitva tartani. Közben az orr eldugulhat, de akár el is eredhet. A roham alatt a páciens erős nyugtalanságot érez. Mivel a fájdalom gyakran éjjel jelentkezik, és hatására a beteg felriad álmából, a legtöbb érintett állandóan fáradt, kialvatlan. A cluster típusú fejfájást általában a szemnél és az orrban jelentkező tünetekről lehet felismerni, ill. megkülönböztetni a migréntől, de sokszor az orvos sem ismeri fel azonnal, hogy mivel áll szemben, és migrénként diagnosztizálja. A roham alatt jelentkező nyugtalanság szintén árulkodó jel.

A clusterfejfájás kialakulásának okai

A clusterfejfájás okai tisztázatlanok, egyelőre annyit lehet tudni, hogy az ötödik agyideg (nervus trigeminus, azaz: háromosztatú ideg), valamint bizonyos kóros ingerületvezetés játszik benne szerepet, de azt senki nem tudja, miért alakulnak ki a rohamok. Az is bizonyosnak tűnik, hogy az alkohol szinte kivétel nélkül mindig képes provokálni a rohamot, az említett epizódok ideje alatt akár egyetlen korty bor vagy sör is Az epizódokon kívüli nyugalmi időszak alatt azonban az alkohol sem vált ki fájdalmat.

Gyakran évekbe telik, mire megszületik a clusterfejfájás diagnózisa. Ennek magyarázata az, hogy a páciensek nagy része saját magát igyekszik vénymentesen kapható fájdalomcsillapítókkal kezelni. Ezek a szerek azonban hatástalanok. Mások a szemtáji fájdalmak miatt szemészhez fordulnak. Mivel azonban a vizsgálat időpontjában a beteg éppen panaszmentes, az orvos semmilyen kóros elváltozást nem fog látni. Aki háziorvoshoz fordul, annál az orvos legtöbb esetben migrént diagnosztizál, vagy, ha van némi sejtése a dolgokról, akkor neurológushoz, vagy – ha van ilyen a környéken – fejfájás-ambulanciára utalja a beteget, ahol végül megszületik a helyes kórisme.

Nem is olyan régen akár 5-10 évnyi odisszea várt azokra, akik clusterfejfájásban szenvedtek, mire végre kézhez kapták a megfelelő diagnózist, illetve adekvát kezelésben részesülhettek. Ma ez az idő lerövidült, mert a háziorvosok többsége, miután tapasztalja, hogy egyedül nem boldogul, hajlandó neurológiára beutalni a pácienst.

Terápiás lehetőségek

A clusterfejfájásban szenvedőknek fontos, hogy az akut rohamokat lehetőleg mielőbb, és még a roham kezdetén, minél gyorsabban megpróbálják enyhíteni. Emellett bizonyos gyógyszerekkel meg is előzhető a rohamok egy része.

Terápia akut roham esetén

Az akut fázisban több gyógyszerrel enyhíthető a fájdalom intenzitása és hossza.

• Triptán artalmú orrspray.
• Triptán- vagy kortizoninjekciók: Az injekciót lehetőleg azonnal a fájdalom jelentkezésekor kell beadni. Ez azt jelenti, hogy amikor megkezdődik az éppen aktuális epizód, azonnal fel kell keresni a háziorvost.
• Oxigénterápia: 100%-os oxigén inhalálásával (maszkon keresztül) jelentősen lerövidíthető a roham. A maszk és a készülék helyes használatát meg kell tanulni.
• Okcipitális (tarkótáji) idegi stimuláció (ONS): Azokban a krónikus esetekben, amikor a gyógyszeres kezelés nem kellően hatásos, idegi stimulációval is érdemes próbálkozni. Az eljárás lényege, hogy a közvetlenül tarkótájék bőre alá, a tarkóideg közelébe beültetett elektródákon keresztül gyenge elektromos ingerekkel ingerlik az idegrendszert. Az elektromos ingerek megzavarják a fájdalomingerületek továbbítását. Az okcipitális ingerlés mellett léteznek egyéb, szintén ígéretes, az idegi ingerlés elvén működő eljárások is.

Megelőző kezelések: Az epizódokban jelentkező fájdalomrohamokban szenvedőknél érdemes megelőző kezelést is végezni. Ez lehetővé teszi az éppen közeledő, aktuális epizód elhárítását, legyengítését vagy jelentős lerövidítését. E célra alkalmas hatóanyagok pl. a kalciumcsatorna-blokkolók és a kortizon. Helyi érzéstelenítők bőr alá fecskendezésével és elektromos ingerléssel is jelentős enyhülést lehet elérni. Egyes esetekben botoxot fecskendeznek be, ami főként a krónikus esetekben bizonyult hatásosnak.

Prognózis: Az epizódokban jelentkező clusterfejfájás az esetek többségében hatásosabban kezelhető, mint az állandósult, idült kórformák. Nehéz megmondani, hogy egy adott terápia egy adott páciensnél mennyire lesz sikeres, vagy, hogy sikeres lesz-e egyáltalán. Azt sem lehet tévedhetetlenül megmondani, hogy kinek melyik kezelés lesz a leghatékonyabb. A siker mindig utólag igazolódik, tehát próbálkozni kell, hogy kiderüljön, ki melyik eljárásra reagál jól.

Azt is nehéz megmondani, hogy egy idő után magától megszűnnek-e a rohamok, vagy egy életen át elkíséri-e ez a kórkép a pácienst. Vannak betegek, akiknél egész életükben csak egy-két epizód jelentkezik, aztán végleg elmúlik a baj, míg másoknál akár több éves szünet után tér vissza a clusterfejfájás.

Az öngyógyítás lehetőségei

A legfontosabb, hogy a páciens akut fázisban teljes mértékben tartózkodjék az alkoholtól. Szintén kerülni kell az éles fényt, az érintettek gyakran arról számolnak be, hogy képtelenek elviselni a tűzijátékot, a villámlást. Fontos szakembertől megtanulni, hogyan, mikor kell beszedni a felírt gyógyszert.

Ami az életmódot illeti, a helyes életvitel (rendszeres testmozgás, a dohányzás mellőzése, egészséges táplálkozás) általában szintén pozitív hatású. Mindenkinek érdemes kipróbálni, nála milyen eljárás bizonyul a leghatékonyabbnak. Van, akinél pl. a nátrium-glutamát (az egyik legelterjedtebb élelmiszeradalék), vagy a transzzsírok, a magas hisztamin tartalmú ételek (pl. sajt, szalámi, készételek, savanyú káposzta stb.) elhagyása jelenti a megoldást. Egyes betegek arról számolnak be, hogy B-vitaminok, magnézium és melatonin szedésével értek el eredményt. Mindenkinek érdemes kísérletezni, próbálkozni, de azzal tisztában kell lenni, hogy pusztán az életmód megváltoztatásával valószínűleg nem lehet kigyógyulni a clusterfejfájásból. Más fejfájásformákkal ellentétben oxigénterápia és gyógyszerek nélkül ennél a kórképnél nem lehet boldogulni.

Egy 42 éves férfi így ír saját szenvedéstörténetéről:

Már tinédzserként rendszeresen kínoztak erős fejfájásrohamok. Akkoriban fogalmam sem volt róla, mi a bajom. 14 évesen kerültem neurológiára, de akkor nem ismerték fel betegségemet, és hazaküldtek. Az évek során sokféle orvosnál jártam, pl. ortopéd szakorvosnál, mert volt, aki a nyakcsigolyáimra gyanakodott. A clusterfejfájás diagnózisát csak 20 éves koromban kaptam meg. Akkoriban egy fejfájás-ambulancián voltam, és kitöltöttem egy kérdőívet, amely alapján az orvos egyértelműen megállapította, mi a baj.

A fájdalom néhány évig epizódokban jelentkezett és a fájdalomskálán a legerősebb, 10-es fokozatot érte el. Aztán 2008-ban a fájdalom megváltozott, az epizódokban fellépő fejfájás állandósult. A helyzet olyan mértékben romlott, hogy egy teljes évig betegállományban voltam. Depressziós lettem, és pszichoterápiára kellett járnom. Munkára gondolni sem tudtam, és végül 30 éves koromra leszázalékoltak. Ettől ugyan nem enyhült a fájdalom, de legalább nem kellett állandó fáradtság és kimerültség mellett dolgoznom, és szabadon be tudtam osztani a napirendemet.

Okcipitális idegi stimuláció

A javulást végül az okcipitális idegi stimuláció (ONS) hozta el, aminek segítségével ritkultak a rohamok, ugyanakkor sokat enyhült a fájdalom ereje is. Ma 10-es erejű roham már csak elvétve fordul elő. Ez nagy könnyebbség, ha meggondolom, hogy előtte minden nap 6-8 óra telt a fájdalom jegyében, most pedig ez az időtartam 3-4 órára csökkent. Esetemben a rohamok nappal és éjjel is jelentkeznek. Általában 24 óra leforgása alatt három-négy rohamom van. Ha a roham jelentkezésekor azonnal alkalmazom a gyorsan ható triptánt (orrspray vagy injekció formájában), a fájdalom 20 percen belül megszűnik. Éjjel rosszabb a helyzet, mert a fájdalom megfoszt az alvástól, másfelől nem tudok azonnal reagálni a rohamra, mert annak az elején még alszom, tehát ilyenkor kicsit megkésve tudom alkalmazni a gyógyszert. Emiatt a roham is tovább tart, és többnyire hevesebben is zajlik. Olykor előfordul, hogy csak 4-es vagy 5-ös fokozatú rohamom van, amit gyógyszer nélkül is kibírok.

„Kiegyensúlyozott és elégedett vagyok az életemmel”

Szerencsére az egyes rohamok közötti időben többnyire teljesen panaszmentes vagyok. Időközben megtanultam, együtt élni a betegséggel. Kénytelen voltam tudomásul venni és elfogadni a létezését. Nem is volt más választásom, hiszen a sors ellen hiába lázadunk, csak még inkább kimerülünk, legyengülünk. Az évek alatt idomultam a körülményekhez. De tisztában vagyok vele, hogy erre nem mindenki képes, mert esetleg erősebb fájdalmai, vagy nagyobb problémái vannak, mint nekem. Már annak is tudok örülni, hogy nem fáj a fejem egész nap, szünet nélkül, sőt, már tudom élvezni a rohamok közötti időt. Fontos, hogy ne állandóan a következő rohamon járjon az eszem – hogy mikor jön, mennyire lesz heves stb. Ezt sikerült egész jól megoldanom. Nem töröm rajta a fejem. Megakadályozni, elhárítani amúgy sem tudnám.

Annak ellenére, hogy nem tudok dolgozni, úgy érzem, van értelme az életemnek. Ellátom a háztartást, szeretek kerékpározni és főzni, ápolom a baráti kapcsolatokat, ami kitölti napjaimat. És persze, itt van az önsegítő csoport, amiben szintén sokat tevékenykedem, segítek másoknak, akik még az út elején járnak, és szeretnék megtanulni, hogyan boldogulhatnak annak ellenére, hogy ebben a betegségben szenvednek.

A terápiának és hozzáállásomnak köszönhetően azt mondhatom, hogy kiegyensúlyozott és elégedett vagyok az életemmel.

Fotók: Adobe Stock